
为进一步推动我国血友病的防治,进一步提高我国血友病诊疗水平,中国血友病协作组在中华医学会血液学分会血栓止血学组的指导和大力支持下,拟定了血友病中心建设标准,旨在让我国血友病患者就近接受同质化规范化的诊治。根据国家正式发表的血友病中心建设标准,目前我院已具备成立血友病治疗中心的条件,经院领导批准同意,由我院血液病科牵头,在多个临床相关科室的积极配合下,我院于2021年03月17日正式启动了血友病治疗中心评审筹备工作。现我院已充分完成评审相关资料并提交至血友病中心建设评审工作组。

2021年04月17日,山东省“4.17世界血友病日”活动暨血友病培训班在聊城市召开,此次会议由山东省血液中心、山东省血友病诊疗中心、山东省罕见疾病防治协会血友病分会主办。在会议上山东省血友病诊疗中心张心声主任以我院申报血友病治疗中心工作为例,详细讲解了血友病治疗中心申报流程及注意事项,对于我院申报血友病治疗中心筹备工作给予了高度肯定。

我院血液病科主任张子彦在会议上就申报治疗中心相关工作经验进行了交流:第一,我院院领导高度重视血友病治疗中心建设项目,筹备工作启动后立即组织医院相关科室积极参加申报相关培训,还出台了相关制度文件,在制度上给予了充分保证和大力支持。第二,该中心建设设计医院多个科室,需要共同合作开展工作。目前我院已经成立了菏泽市罕见病工作者协会和血友病多学科诊疗专家团队,并且检验科开展了凝血因子VIII含量及抑制物测定,骨科可以顺利开展血友病髋关节、膝关节置换等多种手术,康复科广泛开展血友病康复治疗,同时药房长期备有充足的多种血友病相关药品,血友病出血中药预防治疗也取得初步效果,走在了全国前列。第三,自2012年以来我院每年举办多次血友病健康知识宣教活动,并且通过大巴车家访形式走进血友病患者家中,走访活动不便的血友病患者,取得良好的社会效益。

菏泽市是山东省血友病患者数量最多的地级市,做好血友病工作是公立医院发挥公益性的一个重要体现,也是党史学习教育开展以来,开展“我为群众办实事”实践活动的具体体现。我们社会各界仍需要继续做好血友病病人综合管理、随访、预防和治疗等一系列相关工作,通过规范合理用药,尽最大力量保障病人身体健康,同时减少医保费用。在此,望各单位领导及社会各界人士继续给予大力支持,为中国血友病患者提供高水平的综合关爱。